ЕТИЧНІ ПРОБЛЕМИ В ДІЯЛЬНОСТІ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧНОЇ СЛУЖБИ

Основні цілі і принципи медико-генетичного консультування

Впровадження в практику медико-генетичної служби сучасних методів тестування, включаючи ДНК-діагностику, істотно розширило можливості консультацій з надання різних видів медико-генетичної допомоги населенню. При вирішенні конкретних завдань медико-генетичного консультування (МГК) виникає цілий ряд проблем, причому не тільки методичних, а й етичних. Етичні проблеми в практичній діяльності лікаря-генетика в Росії частіше пов'язані з неоднозначним ставленням до аборту після пренатальної діагностики патології плода з уявленнями про необхідну конфіденційності генетичної інформації, доступності генетичної інформації для родичів, подружжя, третіх осіб; а також проблеми, що виникають при тестуванні захворювань з пізнім віком маніфестації [1] .

Характер вирішення цих проблем в Росії в значній мірі знаходиться у відповідності з практикою європейських країн, рекомендацій ВООЗ та інших міжнародних організацій, членом яких є Росія, але мають місце і деякі специфічні особливості.

Один з головних принципів МГК, закріплений у багатьох генетичних посібниках і підтриманий більшістю генетиків в різних країнах, - принцип недирективности. Ставлення до цього принципу зараз є предметом дискусійного обговорення.

Недирективної включає два головні компоненти: перший полягає в наданні пацієнту точної, повної та неупередженої інформації, яку консультований може зрозуміти і використовувати при прийнятті рішення, другий - психологічна підтримка лікарем-генетиком пацієнта, співчутливе ставлення до нього, допомога у виробленні їм власного рішення, повага прийнятого пацієнтом рішення. При недирективном консультуванні лікар-генетик повинен, наскільки можливо, підтримати власне рішення пацієнта. Це не означає, що лікар не має права на оцінку ситуації, але навіть при абсолютній впевненості в своїй оцінці він не нав'язує її ні пацієнтові, ні його родині.

важливо запам'ятати

Принцип недирективности забезпечує повагу автономії особистості, право людини знати достовірну генетичну інформацію про себе самого (правило правдивості) та самому приймати рішення на основі інформованої згоди.

Пацієнт сам приймає рішення, піддаватися тестуванню чи ні, які тести проводити, а які - ні, що робити з отриманою генетичною інформацією - повідомляти про неї дружину і родичам або не повідомляти, сам робить вибір за результатами пренатальної діагностики - аборт або доношування плоду з патологією .

Директивність , навпаки , полягає у навмисній спробі консультанта підштовхнути пацієнта до певного рішення, наприклад в явному переконанні батьків прийняти певне репродуктивне рішення, підкреслюючи негативні аспекти, щоб вони схилилися до переривання вагітності без його прямої рекомендації.

За рекомендаціями експертної групи ВООЗ, медико-генетична консультація може бути директивною тільки в тих випадках, коли можливо лікування пренатально діагностованого захворювання. У США, Канаді, Великобританії, де утвердилася офіційна ідеологія приватності і традиції поваги приватного життя, перевага віддається недирективному консультування, в європейських країнах генетики більш схильні до директивному підходу.

У Росії відзначається ще більша схильність генетиків до директивности і негативним радам. До 85% російських лікарів при пренатальному виявленні спадкової або вродженої патології плода незалежно від ступеня тяжкості фізичного чи інтелектуального дефекту вважають за краще дотримуватися саме такого підходу. Моральним виправданням директивного консультування після виявлення патології плода є переконання лікарів в тому, що при існуючому рівні знань в галузі генетики у населення майбутнім батькам важко самостійно прийняти адекватне рішення, а що стосується ставлення до дитини, то виробляти його на світло з важким спадковим недугою несправедливо 1 ( «роби благо»).

Прагнення до недирективности генетичного консультування сьогодні є загальноприйнятою установкою в усьому світі, але труднощі і обмеження, пов'язані з її реалізацією на практиці, визнаються і в основоположних біоетичних документах, зокрема, «Рекомендоване міжнародному керівництві з етичних проблем у медичній генетиці та медико-генетичної служби ( Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services ). Цей документ прийнятий на нараді ВООЗ «Етичні дослідження в медичній генетиці» 15-16 грудня 1997 р [2] [3]

  • [1] Іжевська В. Л. Сучасні методичні та етичні проблеми медико-генетичного консультування в Росії: автореф. дис .... докт. мед. наук. М., 2005.
  • [2] Іжевська В. Л. Указ. соч.
  • [3] Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services (WHO, 1998). URL: http://wvvw.who.int/genomics/publications/en/ethicalguidelinesl998.pdf(дата звернення 21.04.2016).
 
Переглянути оригінал
< Попер   ЗМІСТ   ОРИГІНАЛ   Наст >