ПРОБЛЕМА ДОТРИМАННЯ КОНФІДЕНЦІЙНОСТІ ГЕНЕТИЧНОЇ ІНФОРМАЦІЇ

Згідно з правилами проведення МГК, інформація про генетичне статус людини може бути повідомлена тільки йому, його опікуну чи іншому законному представнику і лікуючим його лікарям 1 .

Необхідність збереження конфіденційності генетичної інформації відповідає одному з основних принципів біоетики - «не нашкодь». Правило конфіденційності допускає передачу кому-небудь отриманої при проведенні генетичного дослідження інформації тільки за згодою пацієнта, і лише «у випадках, коли це здійснюється в силу вагомої причини, пов'язаної з громадськими інтересами, чітко обумовленої у внутрішньому праві, відповідному міжнародному праву в області прав людини »це можливо і без його згоди [1] [2] . Проблема розпорядження інформацією про генетичне статус пацієнта в ситуації, коли в ній можуть бути зацікавлені члени його сім'ї, родичі або чоловік, викликає серйозні етичні суперечки.

Звичайно, неетично повідомляти іншим людям інформацію про особу без її згоди, тим більше що ця інформація може виявитися шкідливою для пацієнта, спричинити за собою дискримінацію і стигматизацію в сім'ї і на роботі. Але чи етично приховувати генетичну інформацію від кровних родичів хворого, які теж можуть мати патологічний аллель і ризик розвитку спадкового захворювання і у себе, і у своїх дітей? Крім кровних родичів в генетичної інформації про пацієнта зацікавлений чоловік, особливо якщо пара планує мати дітей. Однак така інформація може послужити на шкоду хворому, наприклад зруйнувати його шлюб.

Генетики Росії на практиці стали частіше стикатися з відмовою хворих повідомляти родичам важливу генетичну інформацію про себе 1 . Дотримуючись принципу «роби благо», не у всіх випадках можна визначити, що є благом для пацієнта, а що - для його родини.

У складних ситуаціях більшість російських генетиків (від 60 до 75%) дотримуються правила конфіденційності і не надають генетичну інформацію про пацієнта його кровним родичам без його дозволу. Але в той же час близько 60% з них вважають, що зразки ДНК пацієнта, що зберігаються в банку, повинні бути доступні кровним родичам на їхнє прохання і без згоди пацієнта (тільки для діагностики, профілактики та лікування), якщо ця інформація дійсно може запобігти захворюванню сім'ї ( «роби благо»).

Частка російських генетиків, які вважають, що партнер може отримати генетичні дані пацієнта без його згоди, значно вище середньо європейських показників (до 60%). При цьому генетики достовірно частіше розкривають інформацію про партнера пацієнтові-жінці, ніж паціенту- чоловікові.

У разі дилеми «розкриття - нерозкрите» інформації про невідповідність біологічного і паспортного батьківства, ненавмисно виявленої в процесі генетичного тестування, переважна більшість російських генетиків вважають, що остаточне рішення про те, як слід вчинити з інформацією такого роду, повинна приймати тільки мати, як і прийнято в більшості країн. Але при цьому в Росії близько 20% генетиків повідомили б про це чоловікові, якби він запитав про це [3] [2] .

За даними 2014 р в Росії менше 50% лікарів готові зберігати конфіденційність генетичної інформації про пацієнта від втручання роботодавців, страхових компаній, органів правопорядку, шкіл, що істотно менше, ніж у більшості інших країн.

В даний час в Росії ситуація з інформуванням родичів пацієнта, який бере участь в генетичному обстеженні, регулюється Законом № 323-ФЗ, який забороняє передачу родичам пацієнта медичної інформації про нього без його згоди (ст. 13).

Надання інформації дружину регулюється Сімейним кодексом РФ, в ст. 15 якого вказується, що результати консультування по медико-генетичним питань складають медичну таємницю і тільки за згодою обстежуваного можуть бути повідомлені його дружину. За розголошення лікарської таємниці встановлена дисциплінарна, адміністративна та кримінальна відповідальність.

Важливо відмітити

У чинному законодавстві не враховується зацікавленість в генетичної інформації кровних родичів хворого, не регламентуються дії лікаря в разі конфлікту інтересів пацієнта і його родичів.

Якщо необхідність зберегти конфіденційність пацієнта вступає в протиріччя з боргом запобігти серйозної шкоди для сто родичів, кожна така ситуація потребує індивідуальної оцінки. Лікар повинен сказати пацієнтові, що його моральний обов'язок - повідомити необхідну генетичну інформацію родичам або дружину при плануванні дітонародження. На думку багатьох експертів, в разі стійкого відмови пацієнта надавати таку інформацію членам сім'ї, принаймні в деяких випадках, лікарі, які надають медичну допомогу, також повинні мати право на розголошення відомостей без згоди пацієнта. Для прийняття рішення в етично складних випадках лікаря потрібні допомога етичного комітету при започаткуванні та розробка офіційної процедури оцінки випадків, коли необхідно порушити конфіденційність пацієнта без його згоди для оповіщення членів його сім'ї, потенційно схильних до небезпеки захворювання, і в деяких країнах така процедура вже прийнята. Важливим представляється твердження спеціального правового статусу інформації , одержуваної в ході генетичного обстеження, і забезпечення особливого режиму її використання для блага та інтересів не тільки обстеженого, але і всіх членів його сім'ї [5] . Проблема збереження конфіденційності є однією з найбільш гострих і в той же час найбільш характерною при використанні генетичних технологій.

  • [1] Міжнародна декларація про генетичних даних людини; прийнята резолюціейГенеральной конференції ЮНЕСКО але докладу Комісії III на 20-му пленарному засіданні 16 жовтня 2003 р URL: http //: www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (дата звернення 22.04.2016).
  • [2] Там же.
  • [3] Іжевська В. Л. Указ. соч.
  • [4] Там же.
  • [5] Міжнародна декларація про генетичних даних людини; прийнята резолюціейГенеральной конференції ЮНЕСКО по доповіді Комісії III на 20-му пленарному засіданні 16 жовтня 2003 р URL: www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (дата звернення 26.04.2016).
 
Переглянути оригінал
< Попер   ЗМІСТ   ОРИГІНАЛ   Наст >