ГЕНЕТИЧНА ІНФОРМАЦІЯ: ОСОБЛИВОСТІ І НЕБЕЗПЕКА

Доступ до генам, контроль генетичного апарату в перспективі можуть привести до нових, безпрецедентним способам контролю суспільства над своїми власними біологічними підставами. Це вже зараз викликає серйозні побоювання. І це виглядає як парадокс: незважаючи на офіційно висловлюваний зацікавленими колами оптимізм щодо генетики, саме суспільство, скоріше, сприймає прогрес геномної медицини з наростаючою тривогою.

Стурбованість громадськості багато в чому пов'язана з особливостями самої генетичної інформації. І через ці її властивостей генетична інформація небезпечна , як, можливо, жодна інша.

З міжнародно-правових актів в області генетики

У ст. 4 Декларації про генетичних даних людини говориться, що особливий статус генетичних даних людини пов'язаний з їх конфіденційним характером, так як вони:

  • • дозволяють прогнозувати генетичну схильність індивіда, і наслідки прогнозування можуть виявитися серйознішими, ніж передбачається в момент отримання даних;
  • • можуть чинити сильний вплив на сім'ю, включаючи нащадків, і навіть на цілі групи населення;
  • • можуть містити інформацію, про важливість якої може бути невідомо під час збору біологічних зразків;
  • • можуть мати культурне значення для окремих осіб або груп.

Перш за все, генетична інформація - це доступ до біологічних параметрах унікальності людських індивідів. Це одна з причин її найважливішого науково-практичного (а також фундаментально-філософського) значення. Доступ до індивідуальної біології може стати ключовим фактором для поліпшення медичної допомоги. Але цей же доступ може привести і до різних несприятливих наслідків, в тому числі катастрофічного характеру, наприклад стати основою для нового витка терористичних загроз (конструювання високопріцельного біологічної зброї).

Генетика надає надіндивидуальні біомедичні відомості. Специфіка генетичної інформації полягає ще і в тому, що вона стосується не тільки до одиничного організму. Наприклад, вона може повідомити нам щось про тих чи інших спільнотах (скажімо, про етнічні групи), що гоже є моментом, що викликає побоювання в плані дискримінації: відмінність спільнот з тих чи інших біологічних ознаках або якимось біопсихосоціальний схильність цілком може стати новим, причому науково обґрунтованим двигуном етнічної ворожнечі, ксенофобії і расизму.

З точки зору взаємин лікаря і пацієнта, генетична інформація стає викликом для дотримання норм конфіденційності та автономії. Вказуючи на ознаки, які перелається між поколіннями, генетична інформація залучає в коло учасників обговорення також родичів пацієнта і тим самим підриває визнану міжнародними стандартами индивидуалистическую етику медичної допомоги. Наприклад, виявлена спадкова патологія відноситься не тільки особисто до хворого, який звернувся за медичною консультацією або обстеженням, може виникнути конфлікт лікарської таємниці і необхідності діяти в інтересах інших людей (наприклад, дітей пацієнта). Ці нові етичні та легальні колізії поки ще знаходяться в стадії обговорення.

Генетика часто сприймається як якась фундаментальна прогностика, оскільки вона видає свої прогнози на первинному молекулярному рівні.

Фахівці з генетики постійно підкреслюють, що генетичні прогнози не слід трактувати надто категоричним, так як життя - це складна взаємодія генів, інших регуляторних систем організму і навколишнього середовища. Вони наполягають, що генетичний детермінізм, який широка громадськість пов'язує з молекулярної генетикою, занадто перебільшений. Однак ці громадські страхи перемогти дуже важко.

Суспільство часто сприймає судження на основі генетики як якийсь остаточний вирок, який вписаний в саму природу тієї чи іншої людини або соціальної групи. Виставлений генетичний діагноз або прогноз легко може стати причиною гноблення, стигматизації людини або соціальної спільності. Спадкова схильність до наркоманії, алкоголізму, ВІЛ, психічного захворювання у людини може ніколи і не реалізуватися. Однак знак їхнього спадкового пороку непереборно.

Нерідко висловлюються побоювання, що генетична інформація може бути використана для відмови в прийомі на роботу, страхування, отримання освіти, надання позик і т.п. Між іншим, подекуди вже встигли відбутися випадки зловживання генетикою, які тут же отримали широкий розголос, що цілком зрозуміло на тлі підвищених емоцій суспільства.

Так, одна американська компанія зайнялася забором крові у своїх працівників для ДНК-тестував без роз'яснення їм цілей обстеження. Насправді вона вирішила таким способом вирішити свої проблеми з співробітниками, які вимагали компенсації за інвалідність у зв'язку з неврологічним розладом (з так званим тунельним синдромом), яке настало, як вважали робочі, внаслідок виконуваної роботи.

Компанія мала намір виявити у робочих генні дефекти і тим самим довести, що захворювання було викликано не професійною діяльністю, а спадковими факторами. Коли намір компанії розкрилося, правомірність обстеження була відразу оскаржена федеральною комісією. І хоча з медичних та юридичних причин спроба компанії взагалі не мала сенсу, ця історія викликала широкий резонанс і продемонструвала заклопотаність публіки як одне з перших підтверджень наявних побоювань [1] .

У 2003 р Сенатом США був введений спеціальний Закон проти генетичної дискримінації ( Genetic Nondiscrimination Act), що захищає громадян від потенційної дискримінації за генетичними параметрами на роботі і в зв'язку зі страхуванням. Сам по собі вказаний Закон є реакція на той факт, що специфічний джерело дискримінації вже існує. Генетична інформація як як фактор дискримінації - абсолютно нова соціальна проблема, яка вимагає подальшого публічного обговорення і адекватних законодавчих ініціатив.

МІЖНАРОДНІ БІОЕТИЧНІ ДОКУМЕНТИ В ОБЛАСТІ ГЕНЕТИКИ

Висока значимість етичної складової генетичних досліджень і застосування генетики відображена в ряді міжнародних біоетичних документів. Серед них слід назвати такі:

  • • Заява про генетичному консультуванні та генної інженерії (Всесвітня Медична Асоціація, 1987);
  • • Конвенція Ради Європи про права людини та біомедицину (1997);
  • • Рекомендоване міжнародне керівництво але етичних проблем медичної генетики і генетичних служб (ВООЗ, 1997);
  • • Загальна декларація про геном людини та права людини (ЮНЕСКО, 1997);
  • • Керівні принципи здійснення Загальної декларації про геном людини та права людини (резолюція ЮНЕСКО, 1999);
  • • Генетична конфіденційність і недискримінація (резолюція Економічної і Соціальної Ради ООН, 2001);
  • • Міжнародна декларація про генетичних даних людини (ЮНЕСКО, 2003).

  • [1] Див .: Clayton Е. W. Ethical, legal, and social implications of genomic medicine // New England Journal of Medicine. 2003. № 349 (6). P. 562-569.
 
< Попер   ЗМІСТ   Наст >